El ex senador, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), renunció en diciembre pasado a su banca para dedicarse de lleno a la lucha contra la enfermedad.
En diciembre pasado Bullrich renunció al Senado de la Nación ante el acelerado avance de su enfermedad y para poder dedicarse de lleno a luchar contra ella.
Desde entonces Bullrich se ha dedicado a concientizar sobre esta información y a recaudar fondos para la investigación de una cura.
Por caso, a fines del mes pasado el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (MINCyT) y la Fundación Esteban Bullrich lanzaron un concurso de investigación sobre distintos aspectos que hacen al abordaje de la ELA como familia y hogar, situación laboral, cobertura de salud y situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar, informó la cartera de ciencia.
El premio total será de 7 millones de pesos de los cuales la cartera aportará 2,5 millones y la Fundación 4,5 millones, mientras que se financiarán siete proyectos de 1 millón de pesos cada uno.
Los objetivos del concurso será dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA; realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.
Además pretende aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes; identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad; la cobertura de la atención en salud y protección social.
Las temáticas abordadas en el concurso serán: familia y hogar; situación laboral; cobertura de salud; tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.
También se abordarán problemáticas relacionadas a la situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar; organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.
El ministro de Ciencia, Daniel Filmus, tras firmar el convenio con la Fundación por el cual se lanzó del concurso, expresó: «Para mí es una emoción enorme poder firmar este convenio, porque lo conozco y lo quiero a Esteban. Para nosotros es un ejemplo de compromiso social que nos enseña a todos«.
«Este proyecto surgió en tiempo récord y gracias al trabajo de todos hoy lo estamos firmando. Con Esteban compartimos, desde miradas diferentes, la pasión por la educación, siempre pensando en cómo podíamos mejorar la vida de nuestros chicos y nuestros jóvenes, para lograr movilidad social ascendente y adecuarnos a las transformaciones sociales profundas», señaló el titular de la cartera de ciencia.
Por su parte, Bullrich afirmó en aquella oportunidad que «este es un enorme paso adelante para los enfermos de ELA y un gran ejemplo de lo que se logra cuando se prioriza el bien común. No es la primera vez que logramos un acuerdo de este tipo con el ministro y no será la última. Ojalá que sirva de ejemplo en este momento tan difícil de nuestro país».